La méta-analyse de Berenguer & coll. a permis de connaître les perceptions de parents d'enfants utilisateurs de CAA, dans trois domaines, que nous parcourons ces jours-ci.
Nous vous partageons aujourd'hui l'opinion des parents au sujet du support et des services qu'ils reçoivent, dans la mise en oeuvre de la CAA.
Berenguer & coll. ont identifié quatre obstacles principaux dans ce domaine, que nous exposons successivement :
- Le besoin de formation et d’accompagnement
- L’accessibilité du système de CAA et des services
- Le soutien des professionnels
- La coordination entre les services
Pour chacun de ces obstacles, nous avons réfléchi à des pistes de solution qui pourraient permettre de les diminuer. N'hésitez pas à nous partager les vôtres !
Problème 1 : Le besoin de formation et d’accompagnement :
Les parents voudraient recevoir plus de soutien, sous différentes formes : formations, documentation, échanges avec d’autres parents.
Les parents aimeraient recevoir un soutien individualisé par les professionnels concernés (ex. : orthophoniste, enseignant) : qu’on leur montre comment fonctionne l’appareil, comment l’utiliser au quotidien.
Nos pistes de solution :
Pour les orthophonistes qui voient les jeunes dans leur bureau : inviter les parents à observer et à participer à la séance d’orthophonie pourra leur permettre d’apprivoiser l’appareil de communication et de mieux comprendre comment modéliser son utilisation au jeune, dans des situations concrètes du quotidien, tout en bénéficiant du modèle et de la rétroaction de l’orthophoniste.
À l’école : donner de l’information aux parents sur la façon de modéliser l’utilisation de l’appareil, à l’occasion de rencontres avec eux, leur envoyer des vidéos où la CAA est intégrée aux activités réalisées avec leur jeune durant la journée, peut rendre la CAA plus concrète et plus accessible à leurs yeux.
Problème 2 : L’accessibilité du système de CAA et des services :
Les parents rapportent que l’utilisation du système de CAA est difficile dans plusieurs situations : camping, lieux publics ou bruyants, en voiture.
Quand la famille vit loin d’une grande ville, l’accès aux services est plus compliqué : les rendez-vous sont plus espacés.
Les assurances ne couvrent pas toujours le système de CAA si la famille voyage à l’extérieur du pays.
Nos pistes de solution :
Prévoir des versions imprimées des systèmes de communication de haute technologie, pour les contextes moins propices (proximité d’une zone aquatique, absence de courant, voyage, etc.)
Des tableaux de langage assisté lorsqu’on est en voiture ou dans un lieu plus bruyant (magasin, restaurant, parc) peuvent permettre au jeune de communiquer dans tous les contextes, même s’il n’a pas accès à l'ensemble de son système, de façon momentanée).
Aujourd’hui, la télépratique pourrait être une belle manière d’offrir plus facilement des services aux familles vivant dans des régions plus éloignées.
Problème 3 : Le soutien des professionnels :
Les parents constatent que les professionnels eux-mêmes (orthophonistes, enseignants, et autres thérapeutes) ne sont pas suffisamment préparés et formés à travailler avec des systèmes de CAA.
Les parents pensent que la mise en place du système de CAA et l’entraînement devraient d’abord être amorcés par les professionnels puis intégrés progressivement à la maison.
Les parents ne se sentent pas considérés par les professionnels, et peuvent avoir l'impression que ces derniers n'essayent pas de collaborer avec eux..
Nos pistes de solution :
Beaucoup d’informations en lien avec la CAA sont accessibles en ligne. Il en existe à profusion en anglais, mais de plus en plus en français également, et souvent à des coûts très abordables. Professionnels, profitons-en pour mieux nous former et mieux nous préparer !
Lorsqu’il s’agit de déterminer quel système de CAA choisir, pour un jeune, et comment l’implanter, n’hésitons pas, en tant que professionnel, à demander conseil à des experts et d’autres professionnels impliqués ! En CAA, les décisions d’équipe sont les meilleures ! Et l’opinion de la famille est essentielle, car c’est le milieu le plus fréquenté par le jeune, en dehors de l’école !
Problème 4 : La coordination entre les services :
Les parents aimeraient que les professionnels (santé et éducation) impliqués dans la vie de leur enfant collaborent davantage pour assurer une meilleure cohérence dans les services et une meilleure répartition des rôles et des responsabilités de chacun.
Les parents reçoivent des recommandations de différents professionnels (ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste, etc.) qui ne se concertent pas, si bien que les familles se sentent submergées par l’ampleur de ce qu’on leur demande. Un suivi multidisciplinaire permettrait de prioriser les objectifs, en tenant compte de la réalité des familles.
Nos pistes de solution :
Beaucoup d’intervenants sont impliqués dans la vie de nos jeunes, et nous devons avoir conscience que les parents (comme tout parent !) ont beaucoup de choses à gérer à la maison, en plus de leurs occupations et défis personnels (travail, santé, moral, fratrie, etc.). Plus d'écoute et plus d'empathie seront toujours bienvenues !
Les rencontres multidisciplinaires réunissant les familles et l’ensemble des partenaires impliqués (santé et éducation) permettent de cibler les priorités, pour ne pas épuiser les familles.
Au Québec, des services en éducation spécialisée, de la part du réseau de la santé, sont offerts aux familles, et nous pouvons, en tant qu’intervenants scolaires, collaborer avec les éducateurs qui se déplacent à la maison, pour prioriser des objectifs d’intervention, et travailler dans le même sens. Profitons-en !
Nous aimerions savoir si les perceptions des familles recueillies dans cette étude reflètent celles des familles francophones. Partagez-nous vos réactions et expériences à la lecture de cette série de publications ! Si vous désirez en savoir plus sur l’étude que nous vous présentons ici, en voici les références : Berenguer, C. ; Martínez, E.R. ; De Stasio, S. ; Baixauli, I. (2022) Parents’ Perceptions and Experiences with their Children’s Use of Augmentative/Alternative Communication : A Systematic Review and Qualitative Meta-Synthesis. Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19, 8091. https://doi.org/10.3390/ijerph19138091