Pour ce dernier volet de l’étude de Berenguer, nous vous partageons la perception des parents, concernant l’intégration de la CAA au quotidien, après avoir abordé auparavant leur opinion concernant les services et l’accompagnement qu’ils recevaient dans la mise en œuvre de la CAA, et la manière dont ils voyaient les systèmes de CAA, eux-mêmes. Selon nous, il est primordial que la CAA s’intègre au quotidien, dans tous les milieux et en tout temps, pour que nos jeunes apprennent à communiquer le plus efficacement possible, avec toutes sortes de partenaires. C’est pourquoi, nous étions curieuses de savoir ce qu’en pensaient les familles, et ce qui pouvait freiner, selon elles, la mise en œuvre de la CAA à la maison, à l’école et dans la communauté, en général.
Pour chacun de ces obstacles, nous avons réfléchi à des pistes de solution qui pourraient permettre de les diminuer. N'hésitez pas à nous partager les vôtres !
Problème 8 : Obstacles à la mise en œuvre de la CAA à la maison
Les parents rapportent qu’ils ont des difficultés à trouver le temps de s’installer avec leur enfant pour “travailler”, étant donné toutes les responsabilités qui leur incombent au quotidien (ex. : emploi à temps plein pour les deux parents, autres enfants dans la famille dont il faut s’occuper, etc.).
La CAA peut être vue comme une charge supplémentaire pour les parents, qui doivent aussi parfois produire eux-mêmes du matériel (ex. : trouver et préparer des images pour le cahier de communication) ou chercher de l’aide ou de l’information sur le système de CAA de leur enfant.
Pour certains parents, il est plus facile d’utiliser des moyens naturels (gestes) ou peu technologiques (balayage assisté par un partenaire ou cahier de communication) pour communiquer avec leur jeune dans les routines du quotidien (réveil, coucher) que d’installer par exemple une tablette électronique avec accès oculaire, quand ils sont pressés par le temps.
Les stratégies de CAA suggérées ne répondent pas forcément aux besoins des familles et des utilisateurs, car elles ne constituent parfois à leurs yeux qu’une autre manière moins fluide et moins rapide pour leur jeune d’exprimer ce qu’il leur fait déjà comprendre naturellement (ex. : échanger une image pour demander à manger ou à boire).
Nos pistes de solution :
Le jeune peut apprendre à tout moment à utiliser la CAA et pas seulement durant des périodes de “travail” structurées. En tant qu’orthophonistes, enseignants, mais aussi pour les intervenants qui se déplacent à la maison, nous pouvons suggérer et/ou montrer aux parents comment la CAA s’intègre dans les habitudes de la famille (au repas, en regardant un film, pendant qu’un frère ou une sœur joue avec le jeune utilisateur de CAA, etc.).
Soyons sensibles à la réalité des parents et aidons-les à cibler des objectifs atteignables, dans l‘utilisation et l’intégration progressive du système de CAA au quotidien, en ciblant avec eux quelques mots et quelques moments à la fois, selon leurs possibilités. Cela peut passer, notamment, par des petits “devoirs” suggérés par l’école ou par l’orthophoniste, avec des idées concrètes qui s’intègrent au quotidien de la famille.
Autant que possible, nous pouvons aider les parents, dans la production des images ou dans l’ajout de contenu dans la programmation de l’appareil. En recueillant leurs besoins en termes de vocabulaire, il est possible de leur fournir le contenu nécessaire, tout en les aidant petit à petit à s’approprier le logiciel/l’application de communication, ou à découvrir des sources intéressantes pour se procurer des images.
La communication, c’est plus que des demandes. Parfois, les parents et les intervenants ne sont pas conscients de tout ce que leur jeune pourrait vouloir dire : exprimer des besoins et des demandes, certes, mais aussi refuser, commenter, poser des questions, raconter quelque chose, faire une blague, et même... dire un gros mot ! Notre rôle de professionnel est aussi de les informer de tout ce que la communication englobe et de proposer aux parents des stratégies qui ne seront pas juste une manière d’exprimer autrement ce que leur enfant sait déjà leur communiquer, mais des façons d’enrichir les interactions du jeune avec son entourage, et de se faire comprendre par des partenaires moins familiers.
Problème 9 : Obstacles à la mise en œuvre de la CAA à l’école
Les parents considèrent l’inclusion scolaire comme un facilitateur dans le développement du langage et des apprentissages de leur enfant. Selon eux, une meilleure collaboration et une communication plus régulière avec le milieu scolaire favoriseraient l’intégration du système de CAA à l’école.
Les parents constatent que l’appareil de CAA de leur enfant n’est pas suffisamment utilisé à l’école, et parfois réservé à des contextes précis (ex. : période de travail), si bien que leur jeune finit par moins vouloir s’en servir à la maison.
Les parents se sentent mal vus et font face à de nombreuses barrières, lors qu’ils essayent de faire valoir les droits de leur enfant en demandant que la CAA soit encouragée à l’école.
Les parents ont l’impression qu’on limite les apprentissages de leurs jeunes, sous prétexte qu’ils ont des besoins complexes de communication (ex. : on peut penser à tort que parce qu’ils ne s’expriment pas oralement, ils n’ont pas besoin qu’on leur enseigne la lecture).
Nos pistes de solution :
Les enseignants et les intervenants scolaires ont besoin d’être davantage sensibilisés à l’importance d’intégrer la CAA au quotidien, de se familiariser avec les appareils de leurs élèves, et d’assurer une continuité dans l’utilisation de ceux-ci en milieu scolaire, avec l’aide des orthophonistes, notamment.
L’arrimage des interventions entre l’école et la maison est important. Il peut être facilité par l'implication des éducateurs spécialisés du réseau de la santé, qui peuvent faire le pont entre les interventions dans les deux milieux.
L’exposition au langage écrit est recommandée chez les jeunes utilisateurs de CAA. De plus en plus de recherches, d’outils et de formations sont disponibles, pour développer leurs habiletés de littératie. Ne leur fermons pas une voie dans laquelle ils pourraient cheminer !
Problème 10 : Obstacles à la mise en œuvre de la CAA dans la communauté
Les parents d’utilisateurs de CAA (jeunes et moins jeunes) rapportent que leurs enfants passent la plupart du temps avec des adultes et qu’ils ont peu d'occasions d’interagir avec leurs pairs en dehors de l’école et durant leurs moments de loisirs.
Les parents essayent d’inviter des camarades pour faire des activités avec leur jeune, mais c’est souvent sans succès : ces derniers ne savent pas comment communiquer avec leur enfant.
Les parents ont parfois l’impression que la stimulation des habiletés de communication de leur jeune prend la place des moments de jeux et de socialisation avec les pairs, et ils les regrettent.
Nos pistes de solution :
Offrir aux parents des outils pour sensibiliser les pairs, en démystifiant la CAA. Des albums pour enfants, comme Eddie l’éléphant, qui expliquent l’utilité de la CAA, pourraient être utiles. Cet album a été publié en anglais, mais il est facile de le traduire en racontant l'histoire et en regardant les images (voir une lecture du livre du Youtube).
Accompagner les parents dans l’intégration de la CAA dans des situations naturelles et “fun” du quotidien ! Berenguer & coll. rapportaient qu’une des limites de l’étude était de ne pas savoir comment les parents sondés avaient été accompagnés dans l’intégration de la CAA. Ceci pourrait expliquer pourquoi certains perçoivent la stimulation des habiletés de communication de leur jeune comme un “travail”, distinct des moments de jeux ou d’échange avec les autres. Notre rôle est donc de les aider à voir comment les deux vont de pair !
Nous aimerions savoir si les perceptions des familles recueillies dans cette étude reflètent celles des familles francophones. N’hésitez pas à nous partager vos réactions et expériences à la lecture de cette série de publications !
Si vous désirez en savoir plus sur l’étude que nous vous présentons ici, en voici les références : Berenguer, C. ; Martínez, E.R. ; De Stasio, S. ; Baixauli, I. (2022) Parents’ Perceptions and Experiences with their Children’s Use of Augmentative/Alternative Communication : A Systematic Review and Qualitative Meta-Synthesis. Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19, 8091.